Dnes, 14:00
Uběhl rok od otevření Domu pro Jůlii, prvního dětského hospice svého druhu v Česku. Rodinám s nevyléčitelně nemocnými dětmi nabízí úlevu, jistotu a individuální podporu v náročných životních situacích.
Zařízení poskytující zdravotní zázemí a sociální službu je důležitým milníkem v dětské paliativní péči. Jeho výjimečnost spočívá i v jedinečnosti svého druhu v Česku. Během roku fungování nabídl rodinám s nevyléčitelně nemocnými dětmi více než 11 tisíc hodin péče.
„Byl to velmi intenzivní rok učení, hledání rovnováhy mezi ideály a realitou, ale také nesmírné vděčnosti. Za každým číslem stojí příběh skutečné rodiny. Mnohé z nich zažily díky Domu pro Jůlii první skutečný oddech po dlouhých letech nepřetržité péče,“ shrnuje roční působení hospice Radka Vernerová, zakladatelka a ředitelka Domu pro Julii.
Pátek, 19. července 2024, 16:30
V jihomoravské metropoli vznikl dětský hospic. Péče o děti a mladistvé s nevyléčitelnými nemocemi se tím mění, Dům pro Julii je totiž první svého druhu v republice. Budova obklopená zelení se nachází v blízkosti domova pro seniory v ulici Kociánka.
Dům za své roční působení poskytl 60 pobytů, které pomohly rodinám si odpočinout od vyčerpávající a dlouhodobé péče. Jedním z příběhů dětského hospice je i rodina Petry Haráskové, jejíž osmnáctiletá dcera Barbora je pro dosud neurčené onemocnění zcela imobilní, nemluví a vyžaduje nepřetržitou starost. „Lékaři s diagnózou stále tápou. Nikdy jsem si nedovedla představit, že by někdo zvládl náročnost celodenní péče podle mých představ a požadavků, ale v Domě pro Julii jsem poprvé zažila pocit jistoty, že je o ni skutečně postaráno,“ popisuje paní Harásková.
V brněnském dětském hospice se objevují děti se širokým spektrem různých onemocnění a nejistých prognóz, které bez podpory druhé osoby nedokážou žít. Vzácná onemocnění, genetické syndromy nebo neurodegenerativní poruchy vyžadují specifické potřeby a způsob péče. Tu se Dům snaží individuálně přizpůsobit zdravotnímu stavu každého dítěte.
Organizace také už od roku 2020 poskytuje terénní odlehčovací službu a domácí systematickou podporu, kdy tým zdravotních sester a pečovatelek dojíždí za klienty po celém Jihomoravském kraji. Dle odborných odhadů je ale po celé České republice více něž 13 tisíc rodin s potřebou pomoci při dětské paliativní péči. Hospic proto připravuje rozšíření a navýšení kapacit. Ředitelka Vernerová uvedla, že i přes legislativní překážky plánují zprovoznit další pokoje a apartmán posledního rozloučení.
Neděle, 18. srpna 2024, 15:00
Jediný dětský lůžkový hospic v Česku funguje v Brně od začátku srpna. Jeho služeb už využily první děti a jejich rodiče. Patří mezi ně i maminka sedmnáctiletého Vojty, který trpí vzácným nevyléčitelným onemocněním. „Dům pro Julii nám poskytl...
„V České republice stále chybí efektivní a systematická podpora v oblasti dětské paliativní péče. Jsme nezisková organizace s vizí změny, která je ale závislá na štědrosti našich podporovatelů. Všem dárcům proto patří opakované vyjádření vděčnosti, že jim záleží na kvalitě života těchto rodin. Děkujeme,“ dodává ředitelka Vernerová.
Chceš nám něco sdělit?Napiš nám