V Brně vyroste první český dětský hospic, s jehož stavbou se začne už příští jaro. Dům pro Julii si s sebou nese příběh i jméno půlroční holčičky, která své poslední dny trávila v nemocnici. Právě takovým dětem a jejich rodinám nabídne nový hospic komplexní podporu a zázemí.
Když se půlroční Julince roku 1998 náhle přitížilo, rodiče s ní ihned vyjeli na dětskou pohotovost na Bulovce. Lékař je ale dvakrát poslal domů. „I po letech mám problém mu odpustit. Po bezesné noci už jsme se nenechali odbýt a vyžádaný pediatr nás sanitkou okamžitě transportoval s podezřením na pneumokokovou meningitidu na Karlov, dětskou úrazovou JIRP," začíná své smutné vyprávění maminka Petra Trnková.
Bohužel došlo na nejhorší obavy a u Julinky se potvrdila nákaza pneumokokem. Miminku při ní postupně přestávají fungovat ledviny, a lékaři proto holčičku napojili na mimotělní oběh. „Přezpívala jsem Julince všechny písničky, a že jich znám. Vyžádaná psycholožka je pro nás utrpením, není připravena na rozhovor s rodiči, kteří neví, zda jejich dítě přežije, a já si uvědomuji ten paradox," popisuje Trnková problémy psychologické péče.
Na komunikaci s rodiči není podle ní připraveno ani samotné oddělení, které rodinným příslušníkům dětí neposkytuje žádnou pomoc navíc. Chybí specializovaný psycholog, kněz i lékař, který by měl čas rozebírat podrobnosti diagnózy. „Tu nejhorší pravdu se dozvídáme jednou větou, která je následována dotazem na možnost použití srdce našeho miminka k transplantaci," vzpomíná maminka na osudnou chvíli, kdy jim lékaři sdělili informaci o nenávratném poškození mozku a odpojení holčičky od umělé ledviny.
S transplantací rodiče bez váhání souhlasili a nezbývalo než vyčkávat. Julinčino bojovné srdíčko fungovalo po odpojení ještě celých devět dní. „Dnů, kdy prosím lékaře, aby už Julie mohla klidně odejít, a jsem si jistá, že bych využila práva na euthanasii, pokud by to bylo možné. Aby netrpěla," popisuje nepředstavitelně těžké chvíle Juliina maminka.
Julinčin příběh si v sobě nese projekt prvního českého dětského hospicu, s jehož stavbou se v Brně začne už příští jaro. Myšlenku podpořilo město již roku 2018 a nyní došlo k podepsání smlouvy, která slibuje dokončení Domu pro Julii do roku 2023. Komplexní podpora vážně nemocných dětí a jejich blízkých v České republice zatím chybí a zkušenosti z nemocnic bývají pro rodiny často traumatizující.
„Mezi nejdůležitější argumenty k pochopení potřeby vzniku hospice patří, že paliativní péče pro děti není jen péčí v terminálním stadiu onemocnění, jako je tomu u dospělých. Naopak je to komplexní zdravotnická, terapeutická, sociální, psychoterapeutická a duchovní pomoc pro celou rodinu s dítětem s život ohrožující diagnózou, a to již od jejího prvotního vyslechnutí od lékařů,“ popsala ředitelka Domu pro Julii Radka Vernerová.
Nový domov pro nemocné děti se postaví v zahradě stávajícího domova pro seniory na Kociánce, který již kapacitně nedostačuje. „Třípodlažní budova s vnitřním nádvořím bude mít deset pokojů a kromě toho vhodné zázemí pro nabídku potřebných terapeutických služeb z oblasti dětské paliativní péče, ale i pro duchovní pomoc," uvedla primátorka města Brna Markéta Vaňková (ODS).
Náklady na celý projekt jsou 160 milionů korun, z čehož 68 milionů korun poskytne město. O zbylé finance zažádá Brno z evropských dotací, nezisková organizace Domov pro Julii zároveň zřídila transparentní účet, na který mohou lidé přispívat.
Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat / přihlásit přes Facebook.
Dětský hospic na Kociánce?Tam už nyní řeší velké finanční úniky a tímhle je chtějí hojit?
