Dnes, 19:00
Člen kapely The Tap Tap trpí vážnou nemocí známou jako syndrom zkamenělých lidí. Nemoc vytváří nové kostní tkáně tam, kde by být neměly a ty v důsledku postupně tuhnou. Petr Burda alias Stounman29 je tak stále více odkázaný na pomoc svých asistentů. Vzhledem k finanční náročnosti péče se však obrátil k veřejnosti s prosbou o pomoc.
Influencer a člen kapely The Tap Tap Petr Burda trpí vzácným onemocnění, které jeho tělo pomalu „mění v kámen“. Nemoc Fibrodysplasia ossificans progressiva, známá také jako syndrom zkamenělých lidí vytváří kostní tkáně tam, kde nemají být a tím tak způsobuje stále větší tuhnutí těla. Na světě nemocí trpí pouze stovky jedinců, v Česku pouzí jednotlivci.
Petr se snaží i přes krutou diagnózu žít stále aktivní život, pracovat, hrát v kapele The Tap Tap a zároveň sdílet svůj život na sociálních sítích. Právě skrze ně se snaží ukázat, že i s vážnou nemocí lze brát život s humorem a nadhledem.
Burda, alias Stounman29 je tak v důsledku onemocnění aktuálně plně odkázaný na elektrický vozík a péči asistentů. Bez této pomoci nezvládne dle svých slov již prakticky žádnou běžnou činnost. „Když jsem doma sám, je to takový polovičatý život,“ říká Petr a dodává: „Asistenti mi pomáhají se vším – od oblékání a hygieny až po jídlo nebo přesuny z vozíku. Bez nich nemám šanci fungovat.“
Finančně si je však hudebník schopný dovolit pouze zlomek péče, kterou jeho stav vyžaduje. Momentálně se tak snaží nutné peníze získat skrze veřejnou sbírku na portálu Znesnáze21. „Mám příspěvek na péči a invalidní důchod, přesto je to stále nedostatečné. Od června už navíc nemůžu tolik pracovat, takže jedinou možností, jak si udržet důstojný život, je požádat o pomoc,“ popisuje Petr.
Cílem je vybrat 500 000 korun, to je suma, která Petrovi zajistí potřebou péči na jeden rok a pomůže mu tak zajistit důstojnost, samostatnost a možnost plnohodnotného života. Sbírka bude aktivní do konce listopadu.
Chceš nám něco sdělit?Napiš nám