Karolínka s Downovým syndromem chodí do běžné školy, lyžuje a tancuje

Že má Karolínka Downův syndrom věděli rodiče už během těhotenství

Downův syndrom je chromozomální anomálie, která je spojena s mentálním postižením. Nejedná se však o onemocnění, ale spíše o genetickou odchylku. Každá buňka zdravého člověka obsahuje 46 chromozomů ve 23 párech. Buňka lidí s Downovým syndromem má však v 21. páru chromozomy tři. A právě proto bylo datum 21. 3 zvoleno Světovým dnem Downova syndromu.

Hana patří k rodičům, kteří o diagnóze svého dítěte věděli už v těhotenství. Na ultrazvuku navíc lékaři objevili srdeční vadu. „Byl to naprostý šok, který vystřídala panika. Nevěděli jsme, jak teď bude vypadat náš život. Budou mít naše dvě starší dcery, které se na miminko tolik těšily, vůbec příležitost prožívat z něj radost? Budeme jim všem dohromady schopni zajistit normální život? Do toho všeho mi byla diagnostikována těhotenská cukrovka, která se vším zamíchala ještě více. Paradoxně jsem ale díky ní potkala vynikající lékařku z rizikové poradny, která mě ujistila, že takové děti rodičům přináší stejnou radost jako děti zdravé,“ říká maminka Hana, která pracuje jako předsedkyně brněnského spolku Úsměvy sdružujícího rodiny dětí s Downovým syndromem.

Karolínka přišla na svět tři týdny před termínem císařským řezem. „Neustále jsme chodili po lékařích, museli jsme cvičit Vojtovu metodu a odsávat mléko. Na druhou stranu jsme měli to nejhodnější miminko. V noci hezky spinkala, přeš den ležela v kolébce, téměř neplakala a vždy reagovala dobře na sourozence,“ popisuje Hana.

V osmi měsících Karolínka podstoupila operaci srdce, která značně posunula její vývoj. Přestala pomodrávat a nebyla unavená při kojení. Konečně mohla fungovat bez léků, a tak tomu je dodnes.

Základem je mít ty správné možnosti už od malička

Přestože Karolínce trvá učení déle než jejím vrstevníkům a je potřeba se jí více věnovat, nic není nemožné. Je to milá holčička, která si veselým úsměvem získá každého. Umí plavat a moc ji baví lyžování. Dokáže číst a mluvit, i když bude celoživotně potřebovat logopedickou péči. Do toho všeho navštěvuje taneční kroužek, se kterým často pořádají vystoupení.

Podpořit vzdělávání a rozvoj dětí s Downovým syndromem, aby měly stejné šance jako Karolínka a jednou z nich mohly vyrůst maximálně samostatní lidé, můžete v mimořádné pomoci Patrona dětí, charitativního projektu Nadace Sirius, i vy.

Rodina Karolínky je součástí skvělé komunity, která ji podporuje a fandí jí. Rodina věří, že právě přátelé a to, že Karolínka vyrůstá v přirozeném prostředí s ostatními dětmi ze sousedství jí v budoucnu pomůže, aby mohla vést co nejsamostatnější život. „Dceru vychováváme inkluzivně už od malička. Všude ji bereme s sebou a neděláme rozdíly mezi ní a jejími staršími sestrami. Stejně jako ony má i Karolínka své povinnosti. Rozdíl vidím v tom, že děti s Downovým syndromem vyžadují více trpělivosti a musíme je naučit každou drobnost. Je nutné s nimi neustále pracovat a od mala je vzdělávat, aby byly práceschopné a spolupracovaly. Musí být zvyklé sedět u stolečku, plnit úkoly a dokončit je. Pro běžné děti to nic není, ale ty naše musíme naučit úplně všechno. Pokud tohle zvládnou, jsou schopné fungovat v běžné škole,“ vysvětluje Hana.

Karolínka chodí do běžné školy i díky podpoře okolí

Maminka s Karolínkou dělala poctivou předškolní přípravu a ta následně nastoupila do běžné základní školy. „Vůbec si nedokážu představit, jak bych Karolínce vysvětlila, že nechodí do školy se svými kamarády. Přijde nám naprosto přirozené, že se vzdělává spolu s ostatními dětmi ze sousedství a místní komunity. Skvělé je, že škola přijala Karolínku naprosto bez problémů. Možná to je i tím, že žijeme v malé obci, kde se všichni znají. Její třídní učitelka dokonce bydlí ve stejné ulici jako my a často se potkáváme. Důležité ale bylo připravit učitele, asistentku, děti i ostatní rodiče na to, že mezi nimi bude naše Karolínka,“ vypráví Hana.

Při inkluzi je potřeba, aby fungovaly všechny strany. Dítě musí být schopné, rodič musí být ochoten spolupracovat a často se doma s potomkem učit a je potřeba, aby vyšla vstříc i škola. Pokud škola takové dítě nechce, dítě to vycítí a velmi klesne jeho motivace se učit. „Pro nás byla nejdůležitější otevřená komunikace. Měli jsme i schůzku s rodiči, kde jsme je připravili na nástup Karolínky. Zodpověděli jsme na všechny otázky a předešli tak nedorozuměním a případným konfliktům,“ upřesňuje maminka.

Káje také výrazně pomáhá asistentka. Díky ní se při výuce začíná více osamostatňovat a je vidět posun, kdy chce dělat věci a úlohy sama. Děti s Downovým syndromem mají často oslabenou funkci orientace. Tím pádem mívají například problémy najít správnou stránku nebo jim věci trvají déle. Asistentka jim pomáhá, aby nebyly pozadu.

Nejdůležitější je trpělivý přístup rodiny a okolí

Učení s Karolínkou bere maminka svědomitě a snaží se mu věnovat hodinu až hodinu a půl denně. Přestože to může znít zvláštně, lockdown jim v tom velmi pomohl. Hana se snažila udržet krok se třídou, a také na to měly více času. Jediný problém jim dělá matematika, která je pro Karolínku složitější na pochopení. „U matematiky jsem byla chvilkami zoufalá, ale nakonec jsem zjistila, co dokáže ustavičná práce. Kája se neuměla orientovat v čase, datu a měsíci. Každý den jsme si to psaly na tabuli a pět minut procvičovaly. Začala se díky tomu perfektně orientovat a nyní chápe více věcí jako běžné děti. Ustavičnou prací se toho dá mnoho naučit a každá nová dovednost Karolínce dodává sebevědomí,“ říká Hana.

"Skvělé je, že děti jsou na Káju hodné, povídají si s ní a nic ošklivého jí neudělají. Občas mě dokonce samy vyhledají a zeptají se, jestli k nám mohou přijít na návštěvu,“ směje se Hana.

Maminka Hana se rozhodla využít mimořádné pomoci pro děti s Downovým syndromem, kterou nabízí Patron dětí, charitativní projekt Nadace Sirius, až do 15. května 2022. Získané finance by využila na pořízení nového iPadu, který slouží jako pomůcka ke Karolínky dalšímu rozvoji. Je pro ně velmi užitečný, jelikož je poměrně malý a mohou ho brát všude s sebou.