Brněnský dětský hospic pomáhá a podporuje rodiny už jeden rok
Uběhl rok od otevření Domu pro Jůlii, prvního dětského hospice svého druhu v Česku. Rodinám s nevyléčitelně nemocnými dětmi nabízí úlevu, jistotu a individuální podporu v náročných životních situacích.
Zařízení poskytující zdravotní zázemí a sociální službu je důležitým milníkem v dětské paliativní péči. Jeho výjimečnost spočívá i v jedinečnosti svého druhu v Česku. Během roku fungování nabídl rodinám s nevyléčitelně nemocnými dětmi více než 11 tisíc hodin péče.
„Byl to velmi intenzivní rok učení, hledání rovnováhy mezi ideály a realitou, ale také nesmírné vděčnosti. Za každým číslem stojí příběh skutečné rodiny. Mnohé z nich zažily díky Domu pro Jůlii první skutečný oddech po dlouhých letech nepřetržité péče,“ shrnuje roční působení hospice Radka Vernerová, zakladatelka a ředitelka Domu pro Julii.
Dům za své roční působení poskytl 60 pobytů, které pomohly rodinám si odpočinout od vyčerpávající a dlouhodobé péče. Jedním z příběhů dětského hospice je i rodina Petry Haráskové, jejíž osmnáctiletá dcera Barbora je pro dosud neurčené onemocnění zcela imobilní, nemluví a vyžaduje nepřetržitou starost. „Lékaři s diagnózou stále tápou. Nikdy jsem si nedovedla představit, že by někdo zvládl náročnost celodenní péče podle mých představ a požadavků, ale v Domě pro Julii jsem poprvé zažila pocit jistoty, že je o ni skutečně postaráno,“ popisuje paní Harásková.
V brněnském dětském hospice se objevují děti se širokým spektrem různých onemocnění a nejistých prognóz, které bez podpory druhé osoby nedokážou žít. Vzácná onemocnění, genetické syndromy nebo neurodegenerativní poruchy vyžadují specifické potřeby a způsob péče. Tu se Dům snaží individuálně přizpůsobit zdravotnímu stavu každého dítěte.
Organizace také už od roku 2020 poskytuje terénní odlehčovací službu a domácí systematickou podporu, kdy tým zdravotních sester a pečovatelek dojíždí za klienty po celém Jihomoravském kraji. Dle odborných odhadů je ale po celé České republice více něž 13 tisíc rodin s potřebou pomoci při dětské paliativní péči. Hospic proto připravuje rozšíření a navýšení kapacit. Ředitelka Vernerová uvedla, že i přes legislativní překážky plánují zprovoznit další pokoje a apartmán posledního rozloučení.
„V České republice stále chybí efektivní a systematická podpora v oblasti dětské paliativní péče. Jsme nezisková organizace s vizí změny, která je ale závislá na štědrosti našich podporovatelů. Všem dárcům proto patří opakované vyjádření vděčnosti, že jim záleží na kvalitě života těchto rodin. Děkujeme,“ dodává ředitelka Vernerová.
