Dianka se narodila s vážnou anomálií v ústech, nemoc nemá v Česku ani pojmenování
Když rodina očekávala příchod Dianky, nic nenasvědčovalo tomu, jaké komplikace jim osud nadělí. Malá holčička jen pár minut po narození musela na jednotku intenzivní péče kvůli vážným anomáliím v dutině ústní. Maminka ji poprvé pořádně viděla až následující den. Stav holčičky byl podle jejích rodičů takový, s jakým se dosud naši lékaři nesetkali. Rodina stále hledá odpovědi a zároveň se snaží Diance co nejvíce usnadnit život. Náklady na léčbu i speciální pomůcky jsou ovšem vysoké.
Když rodiče čekali Dianku, těhotenství zpočátku probíhalo bez komplikací. Až při druhém genetickém vyšetření lékaři objevili odchylku ve tvaru a velikosti mozečku. Následovala řada dalších vyšetření, jako byly odběry krve nebo magnetická rezonance. Po několika týdnech přišly dobré zprávy. Vyšetření neprokázala žádnou závažnou genetickou vadu. Lékaři rodiče ujistili, že těhotenství může pokračovat. Radost ale netrvala dlouho.
Jen pár minut po narození odvezli novorozenou holčičku na jednotku intenzivní péče. Lékaři pak museli sdělit rodičům smutné zprávy. „Zdvojený mozeček, zdvojená hypofýza, neuzavřené krční obratle. Narodila se s teratomem v puse, rozštěpem jazyka i rozštěpem horního patra a nespecifikovanými výrůstky v nosohltanu,“ vyjmenovala Dianky maminka Pavla. „Je jednou z 53 na světě. V Česku to nemá ani pojmenování. Nejvíc bych si přála, aby Dianka byla šťastná,“ doplnila.
První operace už ve 12 dnech života
První operaci absolvovala Dianka teprve ve 12 dnech života. Následovala další vyšetření a hospitalizace. „Už to bylo určitě nějakých sedm operací. Už nevím, kde víc bojovat. Má vyoperovaný teratom, má plastiku jazyka a čekáme teď na operaci rozštěpu. Do střeva se krmí hodinově,“ říká Pavla k aktuálnímu stavu dnes už čtyřleté holčičky. Za sebou má také tracheostomii.
Dívenka se pomalu zlepšuje a díky pravidelným rehabilitacím zvládne už samostatně sedět a snaží se batolit. S oporou se i postaví. Ráda objevuje svět a je zvědavá jako každé jiné dítě. „Pokouší se sama obléknout, pokouší se sama odsávat, ráda se připojuje do PEGu. Doufáme, že by mohla zvládnout kousek samostatné chůze, třeba s podporou berliček,“ věří Pavla.
Do budoucna rodinu čeká řada dalších výzev. Jednou z nich je i povinná školní docházka. Speciálních škol je málo a jsou často velmi vzdálené. Běžné školky a školy nejsou na takto náročnou péči připravené, což přináší další nejistotu a obavy. „V nejbližší době bude potřebovat spoustu pomůcek jako je invalidní vozík, nová speciální sedačka na doma a budeme muset vyřešit i lepší bezbariérovou přístupnost a další neurorehabilitace,“ doplnila Pavla. Na podporu rodiny běží sbírka na webových stránkách projektu Život dětem.
