Dětský hospic v Brně vyroste do dvou let, nese s sebou příběh nemocné Julinky

Devět dní čekání v nemocnici

Když se půlroční Julince roku 1998 náhle přitížilo, rodiče s ní ihned vyjeli na dětskou pohotovost na Bulovce. Lékař je ale dvakrát poslal domů. „I po letech mám problém mu odpustit. Po bezesné noci už jsme se nenechali odbýt a vyžádaný pediatr nás sanitkou okamžitě transportoval s podezřením na pneumokokovou meningitidu na Karlov, dětskou úrazovou JIRP," začíná své smutné vyprávění maminka Petra Trnková. 

Bohužel došlo na nejhorší obavy a u Julinky se potvrdila nákaza pneumokokem. Miminku při ní postupně přestávají fungovat ledviny, a lékaři proto holčičku napojili na mimotělní oběh. „Přezpívala jsem Julince všechny písničky, a že jich znám. Vyžádaná psycholožka je pro nás utrpením, není připravena na rozhovor s rodiči, kteří neví, zda jejich dítě přežije, a já si uvědomuji ten paradox," popisuje Trnková problémy psychologické péče.

Na komunikaci s rodiči není podle ní připraveno ani samotné oddělení, které rodinným příslušníkům dětí neposkytuje žádnou pomoc navíc. Chybí specializovaný psycholog, kněz i lékař, který by měl čas rozebírat podrobnosti diagnózy. „Tu nejhorší pravdu se dozvídáme jednou větou, která je následována dotazem na možnost použití srdce našeho miminka k transplantaci," vzpomíná maminka na osudnou chvíli, kdy jim lékaři sdělili informaci o nenávratném poškození mozku a odpojení holčičky od umělé ledviny.

S transplantací rodiče bez váhání souhlasili a nezbývalo než vyčkávat. Julinčino bojovné srdíčko fungovalo po odpojení ještě celých devět dní. „Dnů, kdy prosím lékaře, aby už Julie mohla klidně odejít, a jsem si jistá, že bych využila práva na euthanasii, pokud by to bylo možné. Aby netrpěla," popisuje nepředstavitelně těžké chvíle Juliina maminka.

Dům pro Julii vyroste na Kociánce

Julinčin příběh si v sobě nese projekt prvního českého dětského hospicu, s jehož stavbou se v Brně začne už příští jaro. Myšlenku podpořilo město již roku 2018 a nyní došlo k podepsání smlouvy, která slibuje dokončení Domu pro Julii do roku 2023. Komplexní podpora vážně nemocných dětí a jejich blízkých v České republice zatím chybí a zkušenosti z nemocnic bývají pro rodiny často traumatizující.

„Mezi nejdůležitější argumenty k pochopení potřeby vzniku hospice patří, že paliativní péče pro děti není jen péčí v terminálním stadiu onemocnění, jako je tomu u dospělých. Naopak je to komplexní zdravotnická, terapeutická, sociální, psychoterapeutická a duchovní pomoc pro celou rodinu s dítětem s život ohrožující diagnózou, a to již od jejího prvotního vyslechnutí od lékařů,“ popsala ředitelka Domu pro Julii Radka Vernerová.

Nový domov pro nemocné děti se postaví v zahradě stávajícího domova pro seniory na Kociánce, který již kapacitně nedostačuje. „Třípodlažní budova s vnitřním nádvořím bude mít deset pokojů a kromě toho vhodné zázemí pro nabídku potřebných terapeutických služeb z oblasti dětské paliativní péče, ale i pro duchovní pomoc," uvedla primátorka města Brna Markéta Vaňková (ODS).

Náklady na celý projekt jsou 160 milionů korun, z čehož 68 milionů korun poskytne město. O zbylé finance zažádá Brno z evropských dotací, nezisková organizace Domov pro Julii zároveň zřídila transparentní účet, na který mohou lidé přispívat.