Evropský den pro cystickou fibrózu se každoročně koná 2. listopadu.,V České republice si ho připomínáme jako Větrníkový den. Proč právě větrníkový? Protože roztočit foukáním větrník je pro většinu lidí hračka, pro nemocné cystickou fibrózou ale mnohdy nepřekonatelná překážka.
Toto závažné nevyléčitelné onemocnění s sebou nese velmi časté infekce dýchacích cest a je provázeno neustupujícím kašlem. Kromě dýchacích cest zasahuje nemoc také funkce slinivky, střev a dalších orgánů. Od roku 2009 je test na toto onemocnění součástí novorozeneckého screeningu.
Před čtyřmi lety lékaři diagnostikovali cystickou fibrózu také devítiletému Jakubovi, který žije se svými rodiči a osmnáctiletým bratrem Adamem v Brně. Stanovením diagnózy se rodině změnil život ze dne na den. Jakub musí denně absolvovat inhalace i dechovou rehabilitaci, užívá vitamíny a další přípravky na podporu imunity. Je velmi náchylný na respirační onemocnění a jeho plíce navíc zatěžují bakterie, kterých by se zdravý člověk snadno zbavil.
Z toho důvodu se musí vyhýbat místům, kde se často vyskytují. Může se jednat například o odpady v umyvadlech a záchodových mísách, jakoukoli stojatou vodu, ale i vlhkou hlínu nebo prostředky hromadné dopravy. Denním chlebem je tak pro rodinu pravidelná desinfekce například zmíněných odpadů.
Jakuba trápí také nechutenství a zažívací potíže. „Nemocní s cystickou fibrózou potřebují o 40 % vyšší energetický příjem. Každý den synovi vařím jídlo do školy, abychom toho pokud možno docílili,“ vysvětluje maminka Marcela, která pracovala jako školnice v mateřské školce. Zaměstnání však musela kvůli péči o syna ukončit, denně dochází za Jakubem do školy kvůli inhalacím.
Ve škole vychází Jakubovi maximálně vstříc. „V období většího výskytu viróz přecházíme na domácí učení. Ve škole paní kuchařka přenechala synovi svou toaletu, která je sterilně udržována. Všichni naši situaci chápou a Kubík je ze školy nadšený. Dochází na sportovní kroužek, učí se anglicky, chodí na keramiku a hraje na flétnu, která podporuje zvyšování kapacity plic. Snažíme se, aby měl co nejkrásnější dětství,“ říká paní Marcela. Prognóza délky života pacientů s cystickou fibrózou bohužel není dobrá.
Nemoc s sebou samozřejmě nese mnoho nákladů na rehabilitační pomůcky, inhalátory, vitamíny nebo třeba ozdravné pobyty u moře či v zimě na horách, které dětem velmi prospívají. S těmito náklady rodině od září 2013 pomáhají Dobří andělé, kteří jim pravidelně každý měsíc posílají finanční příspěvky. „O nadaci DOBRÝ ANDĚL jsem se dozvěděla na setkání rodičů dětí s cystickou fibrózou. Díky finanční pomoci můžeme Kubíkovi zajistit plnou péči a uspokojení jeho potřeb v rámci jeho nemoci,“ vysvětluje paní Marcela a dodává: „jsme za to velmi vděčni," dodává.
Nadace DOBRÝ ANDĚL pomáhá rodinám s dětmi, kde rodič nebo dítě má onkologické onemocnění nebo jinou závažnou nemoc. Dle slov Petra Sýkory, spoluzakladatele nadace, Dobří andělé finančně podporují 25 rodin z Jihomoravského kraje, které se potýkají s cystickou fibrózou, a 195 dalších rodin, v nichž se objevilo jiné vážné onemocnění.
Chcete se také do pomoci zapojit? Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz a začít přispívat. Nadace odevzdá vaše příspěvky do posledního haléře rodinám v tíživé situaci, její provoz je hrazen ze soukromých prostředků jejich zakladatelů a dalších filantropů.
Nadace DOBRÝ ANDĚL
Pro přidání příspěvku se musíte nejdříve přihlásit / registrovat / přihlásit přes Facebook.
